O primeiro dia das doenças raras foi comemorado em 2008, no dia 29 de fevereiro. O dia foi escolhido pela EURORDIS – Rare Diseases Europe, exatamente por ser um dia raro e diferente de todos os outros – assinala-se apenas de 4/4 anos, em anos bissextos. Desde então, o Dia Mundial das Doenças Raras, comemora-se no último dia do mês de fevereiro. Já são mais de 80 os países que o comemoram, pretendendo-se alertar a população em geral, mas também os diferentes organismos, autoridades públicas, decisores políticos, representantes da indústria farmacêutica, investigadores, profissionais de saúde, da área social e da educação, entre outros, para estas doenças e para as dificuldades que os doentes e famílias enfrentam no seu quotidiano.
Mas porque é tão importante divulgar e alertar para existência destas doenças?
Quando pensamos em doenças raras, pensamos em doenças que afetam menos de 1 em cada 2000 pessoas (definição utilizada na União Europeia e em Portugal).
A probabilidade de termos uma destas doenças parece reduzida, mas existem mais de 7 mil doenças raras já descritas (e todas as semanas novas doenças são descobertas), estimando-se que afetem 6 a 8% da população. Assim, no nosso país acreditamos que existam entre 600 a 800 mil doentes, na Europa 30 milhões e a nível mundial 350 milhões.
O Papa Francisco também assinalou hoje no Vaticano o 14.º Dia Mundial das Doenças Raras, recordando os doentes, em particular as crianças, e as suas famílias.
“Encorajo as iniciativas que promovem a investigação e o cuidado, manifestando a minha proximidade aos doentes, às famílias, mas especialmente às crianças”, disse, desde a janela do apartamento pontifício, após a recitação da oração do ângelus.
LUSA